杜佳楣：找到开启孤独症孩子心门的钥匙

　　主题为“和而不同，思想无界”的 CC讲坛第48期演讲于2022年5月21日在北京以线上直播方式举行。来自北京星希望孤独症康复中心创始人杜佳楣出席，并以《找到开启孤独症孩子心门的钥匙》为题发表演讲。

　　以下为演讲全文：

　　我最后悔的一件事情就是没有更早的发现煊煊原来患有那么一种疾病，不然的话她的愈后可能比现在还要好。

　　我叫杜佳楣，是一个孤独症孩子的妈妈，像大多数的妈妈一样，在我的孩子被诊断之前，我不知道孤独症原来是一种生理疾病，也不知道这种疾病会给患者带来毁灭性的打击。煊煊两岁半之前，看上去是那么的正常，当然这个正常是我们自认为的，直到被诊断的那一天，我们才知道，我们本以为是“个性”的一些表现，居然都是病症的一些症状。

　　比如她眼睛不看人，你喊她不答应，你问她问题她不回答，而且从来不听任何人的指令，一个人喜欢独自转圈，喜欢斜眼玩手，包括她说话吐词不清，都两岁半了，还很少来主动跟我们表达说：妈妈，我要上厕所。

　　还记得诊断的那一天，善良的医生看着泪眼婆娑的我，虽然极尽委婉，但是她说出的事实仍然像一记响雷让我瞬间五雷轰顶。她说：孤独症也叫自闭症，这是一种没有药物可以治疗的疾病。到现在为止，它的病因还没有找到，而且她还说这种疾病终生不能治愈，甚至有的孩子还会出现倒退。听到医生的这些话，看到眼前单薄瘦弱的女儿，我感觉到前所未有的恐慌，可怜的煊煊，你的未来将要面临什么样的磨难，妈妈多么希望能够替你来承受这一切。

　　然而为母则刚，在经过最初几天的痛苦挣扎之后，我暗暗地下了一个决定，如果说这个世界上有一丝康复的希望，煊煊，妈妈一定会拼尽全力带着你去争取。

　　女儿煊煊被诊断为孤独症，这是我人生中最大的一次打击；但同时我不得不说，这可能也正好是我们的一次幸运，毕竟，煊煊早在两岁半就被诊断了，如果在晚上一段时间，她的干预效果可能比现在要差得多。毕竟，我们想要改变一棵小树苗，它的生长轨迹，远远比我们想去改变一棵参天大树要容易得多。

　　听到这里，妈妈们可能会感到焦虑了，说：我的孩子有没有孤独症，怎么样才能尽早的去发现？大家不要着急，虽然我们说了要尽早的去发现，但大家也完全没有必要草木皆兵，毕竟孤独症的诊断是有一定的标准的。如果：一个孩子两岁了，还不会喊爸爸妈妈，3岁了，想上厕所还不会表达， 4岁了，别人对她简单的问话，她还不会回应，这个孩子存在着严重的语言沟通问题，她极大可能存在着孤独症。再比如：一个孩子可能眼睛从来不看人，或者她不听别人的指令到处乱跑，或者她不懂得轮流不知道排队，这个孩子可能存在着严重的社交障碍，她也极大可能患有孤独症。

　　一旦我们发现孩子有孤独症的倾向或者有相关的症状，我觉得我们甚至都不要等到确诊的那一天，我们就可以积极的先开始给孩子做康复训练，毕竟早一天训练，我们的孩子可能就能够多得到一丝康复的机会。

　　是的，早发现早干预，是我们每一位家长在养育孩子的过程中所必须承担的职责之一。在具体的干预的过程中，我们还要学会什么样的干预方法是最有效的方法。

　　在这里，以我对孤独症的孩子进行培养、观察、训练近二十年的经验，我可以很肯定的告诉你，孤独症孩子的康复最核心的就是动机训练，不管她是有语言障碍，还是有社交障碍，根本的原因都是因为她没有动机，所以她不知道要去关注，她不去模仿，不去参与，那她的社交技能、语言技能就得不到很好的发展，甚至会越来越差，而她的技能变差就会导致她的动机变弱，这样就形成了一种恶性循环。可见，动机是孤独症孩子训练的核心。

　　听到这里我们有观众可能就要问：正常孩子不是也需要动机吗？说的没错，动机是我们每个人成功的必备条件。但是，不同的是，正常的孩子是“培养”动机，孤独症的孩子，却是需要“训练”动机。动机激发的过程，孤独症的孩子比正常的孩子要难上几百几千倍。毕竟一个先天缺乏动机的孩子，就好比一辆没有发动机的汽车，推着它前进是非常艰辛的。

　　比如说煊煊先天的对人就没有动机。记得小的时候，我们在对面住了一个小朋友，叫瑶瑶，瑶瑶跟煊煊年纪差不多，所以她每次见到煊煊都特别的激动，跑过来就想牵着煊煊的手去玩，而煊煊每次都是很漠然的把她的手甩开，一个人可能走到一个孤单的角落，然后在那自言自语或者在那转圈，或者斜着手斜着眼睛看手。

　　正因为煊煊缺乏对人的这样的动机，所以当别的小朋友来找她玩的时候，她要么就会躲开，要么就是没有任何反应。久而久之，这些正常的孩子们可能就不再来找她玩了，她就名副其实的“孤独”了。

　　所以针对煊煊这样的孩子，我们一定要培养她的动机机制，这样我们才能从根本上解决她的障碍。

　　大家也都知道孤独症的孩子有个重要的诊断指标，那就是“行为异常”。异常包括两方面：一方面他本该具备的能力“异常”之少，另一方面他不该有的那些问题行为“异常”之多。如果我们能够把这两个“异常”都解决掉，我们的孩子可能就“恢复”正常了。

　　但是这两个异常可不那么容易攻克，非常的难，为什么？因为他们没有动机！

　　比如你的孩子他是不听指令的，你知道他不听指令，你很想去改变他这一点，让他变得听指令，但是你就是没办法做到，为什么？他听你的呀，对吧？所以这种明明知道该训练什么内容，但是我们却没法教会孩子，这种感觉真的非常令人崩溃。但是你不要着急，这是因为你没有找到窍门，其实这些孩子，我们有一个非常简单有效的办法，找到他的动机所在，通过动机来激发他。

　　比如，我这个孩子可能特别喜欢吃巧克力，如果在平常你跟她说：煊煊过来，她可能搭都不搭理你。但是今天，你把巧克力准备好，然后你说：煊煊过来吃巧克力。可能蹭的一下就蹿到你跟前，为什么？因为有巧克力她爱吃有动机，所以你看前后两个完全不同的反应，其实只是因为出现了一个变量，这个变量就是什么？动机。

　　可能我们有的家长可能就要问：动机到底是什么，难的就是吃的东西吗？

　　不尽然，我们其实还有很多其它的动机，比如代币：像小贴画、小红花、钱币这些其实都是代币动机。你们都有过亲身的体验，你们是不是上幼儿园的时候，老师都会给你们发小红花，所以你们变得特别积极，主动的举手抢着回答问题，甚至放学了以后你们还主动帮老师打扫卫生，你们为什么会做这些？因为你们想得到老师的小红花，对吧？

　　当然动机还有可能会是他人动机，比如我特别想得到别人的关注。大家可能读小学的时候，班上总有那么几个调皮的孩子，这几个孩子到上课就喜欢折腾，你们说他为什么要折腾？因为他想得到老师的关注，你们说不对，老师从来不关注他们，每次都是把他们臭骂一顿，这就对了，为什么？因为臭骂本身就是一种关注，所以我们的这些调皮的孩子，你会发现即使我们把他骂得再凶骂得再多，最后她还是一如既往的调皮，为什么呢？因为他的动机得到了满足，得到了我们老师的关注。

　　所以在我的MUST孤独症综合疗法里面，动机分为6个等级，它们分别是食物动机、玩具动机、代币动机、互动游戏动机、关注他人动机、以及自我动机。

　　所以我们给孤独症孩子训练的过程，就是不断的修复他的动机机制，让他的动机不断的升级，由最低级的食物动机逐步能上升到自我动机。如果您的孩子能够达到自我动机，我要恭喜你，因为你不要再给你的孩子训练了，为什么？因为他自己就能训练自己了。

　　听到这里我们可能有家长要问了：能做到吗？这个可能吗？当然可能。

　　但是这个过程还是非常艰辛的，比如像煊煊最初可能只是对巧克力感兴趣，慢慢的我们每次在给巧克力之前，我们都会给她非常夸张的这种口语表扬，慢慢的表扬也就成为了她的动机。当她有了这种对他人关注的动机之后，我们就慢慢的把自我动机往里面加入。比如：我们家来客人，煊煊去开门，然后我就会表扬她：煊煊你好有礼貌，都能跟客人开门了。煊煊听了就特别激动，她也想自己成长得更好，这样她的自我动机就被激发了，不断的培养，不断的培养，最终这种自我动机转化成了一个自我管理能力。比如说像煊煊读高中的时候，她每天放学回来，书包一放，开始自己做作业，然后做完作业，她就会自己主动的去练钢琴，练完钢琴不用人喊，她就去淘米煮饭，整个过程中不要任何人督促，她就能够毫不懈怠的去做完，她严格的自我管理能力，我觉得简直赶上了我们海淀黄庄的牛娃。

　　因此我们大家要记住，孤独症的孩子，他的训练的核心就是动机。

　　当然除了动机Motivation以外，我们其实还有两个领域是要重点关注的，一个就是我们孩子的理解力Understanding，还有一个就是我们孩子的技能Skills。

　　可能在座的有细心的家长可能就发现说 Motivation、Understanding、Skills，这三个单词它的首字母是M、U、S这三个字母不正好是杜老师你提出的MUST孤独症综合疗法的前三个字母吗？没错，动机M、理解力U、技能S这三大领域是我在训练了近8000个案例，指导了近5万个家庭之后，提炼的MUST孤独症综合疗法中的精髓。

　　当然这三个领域之中，我们的动机是理解力和技能培养的基础，理解力和技能是动机提升的必要条件。

　　现在大家找到了孤独症训练的专业方法，接下来更为重要的是我们要坚持做好孤独症孩子的康复训练。毕竟孤独症孩子的训练，就好比我们推着一辆车上坡，如果我们稍有松懈，这个车子可能哗，就退回了原地，甚至我们可能从未松懈过，天天都在坚持做，但是我们的孩子还是会出现退步。对了，这就是这个疾病的可怕之处，反复无常，而且也极其不稳定。

　　比如像煊煊，她以前也多次出现过反复，最严重的一次，就是在她初一的时候。可能是刚从一个特别关爱她的小学的环境，进入了一个完全陌生的环境。同窗六年的那些同学们一个都不见了，没分在一个学校，再加上青春期开始有一些影响。这个时候煊煊突然之间变了，眼神也开始变得飘忽，自言自语增加，情绪变得非常的不稳定，甚至睡眠出现了障碍。最严重的一次整整有一个星期没有睡觉，看到多年的训练成果，依稀之间就化为乌有。这种一觉回到解放前的感觉，真的让我很崩溃。每天晚上睡觉前我都要祈祷，祈祷今天晚上会是平安的度过，也祈祷今天晚上煊煊不要突然倒退。这种小心翼翼和焦虑感让我感觉我好像随时随地走在冰块上，稍有不慎就会坠入万丈冰窟之中。

　　然而未来再不可期，对于我这个做妈妈的来说，我能做的就是坚持给她的康复训练，因为这是她走出孤独的唯一希望。当我再一次带着煊煊做遍所有的检查，都没有找到任何原因之后，我更加坚信孤独症是没有药物可以治疗的，能够起到作用的可能就是高强度，高密度的康复训练。

　　于是我开始给煊煊做更为密集的训练，终于一个星期之后煊煊睡了两个小时，一个月之后，煊煊断断续续的能睡上五个小时。一年之后煊煊终于摆脱了青春期的困扰，迎来了又一次小小的进步的高潮。

　　天道酬勤！这是我这么多年来的一个感受。即使是这么艰辛的一条路，即使是这么容易反复的一种疾病，但是在我们的坚持下，煊煊在不断的螺旋式的进步，最后稳定上升到了一个我们从未奢想过的高度，轩轩考上大学了。

　　在拿到入学通知书的那一天，我才猛然发现，这么多年的坚持推着我和煊煊爬到了这个高度。虽然前面的路或许还是非常艰辛，但至少我们已经不再停留在山顶。

　　当然煊煊的今天凝聚的不只是家人的努力，更有社会的包容和帮助。记得煊煊上幼儿园的时候，中午她不肯睡觉还哭闹，她们班上有一个叫牛牛的小哥哥，中午特别炎热，穿着个背心，他用小斗车推着煊煊，他们校园的操场上一圈一圈的兜风，就为了哄煊煊哭。还记得轩轩上小学的时候，小学毕业的前夕，她们班上有一个评区三好学生的名额，全班同学给她投票。所以煊煊今天的进步和成长是离不开社会的融入的。

　　其实任何人都一样，如果我们脱离了社会大环境的融合，我们可能即使是个正常人，我们也会遇到能力的倒退。

　　大家可能都还记得有个叫狼孩的故事：那个孩子小的时候，父母就都去世了，后来他被一头母狼叼回了狼窝，养育了十几年。当人们把他带回家的时候，这个孩子已经成年了，但是成年了以后的狼孩，缺失了很多人类本来就应该具备的能力。比如他听不懂人类的语言，他不知道要遵守人类的一些规则。

　　所以我们看到一个正常的孩子，他尚且会因为丧失了社会大环境，而导致本该轻易就能具备的一些能力，完全丧失。那我们的孤独症的孩子，他先天就有社交障碍，语言障碍，他就更需要社会的融合了。

　　所以如果你希望能够帮助到这些孤独的孩子们，我们的社会就应该敞开怀抱，容纳，帮助我们的孤独症的孩子。让他们把他们在高强度密度训练中获得的能力，能够在社会这个真实的环境中间去融合。因为只有在这种真实的环境中，我们孩子习得的技能才能够得到真实的一个锻炼。经过磨练之后，这些能力最终才能成为他们生存之本。

　　你们要知道，你们对这些孩子的宽容，包容，或许会改变一个孤独症孩子的命运。不只是如此，你们改变的不只是，一个孩子的命运，你们甚至会改变一个家庭，甚至两个家族的命运。如果有机会你们来到星希望康复中心，你们看到那些白发苍苍的爷爷奶奶，外公外婆，你们的体会可能就会更深刻了。

　　在我们康复中心有一个孩子叫贝贝，她每天来上学不只是有爸爸妈妈陪同，还有她的爷爷奶奶，外公外婆，两个家族一大家子眼巴巴的等着她的进步。终于有一天贝贝会开口喊妈妈了，全家人都激动的流下了眼泪。为了这一天，他们实在付出了太多太多。

　　在中国像贝贝这样孤独而无助的家庭有1，300万，他们急切的需要我们社会对他们的包容和接纳。如果我们的幼儿园，我们的学校能够为他们提供融合入学的机会，我相信你们的善举会帮到3，900万孤独的家庭。

　　就在昨天晚上，我下班回家，按响门铃，煊煊第一个冲出来帮我接包，然后又马上去帮我热饭端菜，看到煊煊忙碌的身影，我的眼睛湿润了，我觉得这是多么幸福美好的生活。我也多么的希望我们孤独症的家庭，每一个家庭都能迎来这一天。

　　新浪声明：所有会议实录均为现场速记整理，未经演讲者审阅，新浪网登载此文出于传递更多信息之目的，并不意味着赞同其观点或证实其描述。