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渐冻症重生娱乐(我要渐冻症)

hacker2022-06-11 02:40:29新闻事件88
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什么是渐冻症?

提起渐冻人症,不知道还有多少人记得2014年风靡网络的“冰桶挑战”?但是作为与癌症和艾滋病齐名、世界卫生组织开列的五大绝症之一的渐冻人症,目前仍没有将其治愈的方法。由于缺乏认识和帮助,很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。

到底什么是渐冻人症?为何称为绝症?这个病有治好的可能吗?

为什么会得渐冻症

目前医学界尚未弄清楚原因。现有的推测有遗传因素、环境污染、重金属中毒、病毒侵染等。渐冻症的平均发病年龄在45岁以上。

一般来说,发病年龄越早,存活时间越长;发病年龄越晚,存活时间越短,病情发展越迅速。例如霍金,大学还没有毕业就发病,迄今已成功存活几十年了。

渐冻症,一般指的就是肌萎缩侧索硬化症,这是一种运动神经元疾病,被世界卫生组织归类为五大绝症之一。其发病机理到目前为止也并没有弄清楚。

“渐冻人”(肌萎缩侧索硬化症)的发病率在十万分之一,属于世界罕见病。然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。

ALS的发病和早期进展通常都不明显,很容易被忽视。而出现明显的临床症状时,可能已有80%的运动神经元已经损伤。

此外,ALS的病情发展速度个体间差异很大。有些患者可存活10年以上,也有很多在3~5年内病亡。而同一个人在不同时期,ALS病情发展速度也不尽相同。某阶段可能停滞,某阶段又发展迅猛。

尽管影响生存的有些因素已经明确,但每个ALS病人的病程和寿命仍然无法预测。所有患者的病情,或慢或快,总是在不断发展,最终不得不卧床,乃至死亡。最常见的死因是呼吸肌神经元受损导致呼吸衰竭或食物误吸感染。

ALS目前没有可以治愈的方法。我国大约有20万渐冻症患者,每年新增ALS患者1.8万人,由于这种疾病的渐进性特性,患者的症状会不断恶化。大部分患者会在症状首次出现的3-5年内由于呼吸衰竭而死亡。这项疾病异常致命,目前能够治疗它的药物非常有限。利鲁唑(协一力)是唯一经FDA(美国食品药品监督管理局)和EMA(欧洲药管局)批准的用于ALS的治疗药物。

我国渐冻人超20万 关爱渐冻人不只是冰桶挑战

在2014年,“冰桶挑战”曾从网络迅速蔓延整个社会,的确让渐冻人这一群体在很短的时间内获得了最大的关注,并获得捐款超过200万。但现在,冰桶挑战早已淡出人们的视野,谁还记得当年的盛况以及那些需要救助的“渐冻人”?其实,关注“渐冻人”不能止于一桶水的狂欢,我们关爱渐冻人,更应当对他们生活护理提供长效制度保障的同时,早研发出治疗“冰冻人”的有效医疗手段,才能让这一群体彻底摆脱病痛的困扰折磨,迎来重生的希望。

“融化渐冻的心”公益项目启动 关爱“渐冻人”

“融化渐冻的心”社会公益活动从2005年6月至今已经开展了13年,是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万运动神经元病患者的一项公益救助事业。

希望通过全社会的努力,推动全社会民众共同关注关爱“渐冻人”这个弱势群体,最终有效帮助这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善。让全社会关注“渐冻人”这一特殊群体,让更多人了解渐冻人。细微的爱聚集起来时,世界就会发生变化,希望用您的爱点燃生命的希望,融化渐冻的心。

中国医师协会携手全国70多家三甲医院及百余名神经内科专家团队连续13年开展“融化渐冻的心”社会服务项目,设立4000650623全国渐冻人援助热线、网站和服务号,提供药品、呼吸机、心理支持辅导、电脑辅助沟通援助,以合作基地医院为基础的定期培训,建立了中国医师协会救助服务支持体系,为患者和社会节省的医疗救治成本累计数千万元。

鲁南制药集团向中国医师协会捐赠500万元,投入到“鲁南制药用爱解冻”专项援助

张贵民表示,鲁南制药一直关注各种社会问题,企业一定要服务大众、造福社会,因为企业就来源于大众,来源于社会,这是企业的根。回报社会、服务大众,企业才有存在的价值。

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一个有渐冻症的黑人建立了音乐王国是什么美剧

《嘻哈帝国》是李·丹尼尔斯执导的美国都市题材电视连续剧,由泰伦斯·霍华德、塔拉吉·P·汉森、乔希·斯莫利特、布莱什尔·Y·格雷、特雷·拜尔斯、凯瑟琳·道布尔迪联合主演。

该片讲述了主人公卢修斯·里昂是一个迷人的、精明能干的乐坛超级明星,正准备带领自己的帝国娱乐公司上市。他从小在街头长大,养成了争强好胜的性格。为了保护自己的音乐帝国,他永远不会放弃任何一场战斗。得了渐冻症。但是现在和他争夺王位的是他前妻和三个儿子,他不可能再像以前那样不择手段。

还有,第三季里男主人公说他并不是渐冻症。

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评论列表

  • 野欢岛徒(2022-06-11 11:33:38)回复取消回复

    准备带领自己的帝国娱乐公司上市。他从小在街头长大,养成了争强好胜的性格。为了保护自己的音乐帝国,他永远不会放弃任何一场战斗。得了渐冻症。但是现在和他争夺王位的是他前妻和

  • 瑰颈汐鸠(2022-06-11 08:32:45)回复取消回复

    很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。到底什么是渐冻人症?为何称为绝症?这个病有治好的可能吗?为什么会得渐冻症目前医学界尚未弄清楚原因。现有